07 jun ‘ALS’ Het zal je maar gebeuren – ‘ALS’ It could just so happen
Het zal je maar gebeuren…
Dat je op een dag de diagnose ALS krijgt. Het gebeurde de zus van een goede vriendin van mij. Vorig jaar vertelde mijn vriendin mij tijdens een kopje koffie dit verschrikkelijke nieuws. Wat een rotziekte. En wat werd ik er boos, bedrukt en stil van.
Ongeveer een jaar geleden werd bij Diana de diagnose ALS vastgesteld. Sinds die tijd gaat het hard bergafwaarts. Mijn vriendin is er kapot van en als we elkaar zien, en ze me vertelt over het verloop en de conditie van haar zus, raakt me dat iedere keer enorm.
Toen ik afgelopen december besloot de Talisker Whisky Atlantic Challenge te gaan roeien, was het vanzelfsprekend dat ALS een van de goede doelen zou worden.
De Atlantic Challenge wordt jaarlijks georganiseerd door Atlantic Campaigns, en één van de voorwaarden die zij aan de deelname stellen, is dat je de publiciteit gebruikt om geld in te zamelen voor 1 of meerdere doelen. Daar kan ik alleen maar voor 100 procent achter staan, het zou enorm jammer zijn om de aandacht die je krijgt niet te benutten voor iets moois.
En zo werd Diana, zonder er om te vragen, de inspiratiebron voor ons om stichting ALS Nederland als eerste goede doel te kiezen voor onze challenge.
Het verhaal van Diana houdt mij nogal bezig. Zij is een jonge vrouw (midden 40) en met de diagnose ALS lag haar hele toekomstbeeld ineens aan diggelen. Ik ken haar niet goed, maar goed genoeg om te weten hoe energiek, positief en vrolijk zij is.
Als ik naar mijn vriendin luister, dan kan ik alleen maar bewondering hebben voor Diana. Voor haar innerlijke kracht en doorzettingsvermogen. Ze weet dat het einde onverbiddelijk en razendsnel dichterbij komt, maar ze zeurt en klaagt nooit. Haar leven is inmiddels beperkt geworden. Ze kan niet meer lopen, niet meer praten of zelfstandig eten. Haar man moet ’s nachts een paar keer zijn bed uit om haar te helpen met omdraaien. Die zal inmiddels ook behoorlijk gesloopt zijn. Ik zie de machteloosheid en het verdriet bij mijn vriendin en dat is hartverscheurend.
Het is heel erg nodig dat er onderzoek wordt gedaan naar deze slopende ziekte. Om te ontdekken hoe deze ziekte ontstaat en wat er gedaan kan worden om het te voorkomen of te genezen. De Stichting ALS Nederland, ons eerste goede doel, werkt hier hard aan. Maar de Stichting doet nog veel meer dan geld inzamelen voor onderzoek. Ze bieden ook op allerlei manieren hulp aan patiënten en de mensen om hen heen. Met zorg, met hulpmiddelen, met informatie.
Dat wij ons best doen om ALS onder de aandacht te brengen en heel veel geld voor de stichting proberen op te halen, zal Diana niet meer helpen. Haar strijd is nu, om de laatste fase in haar leven op een zo goed mogelijke manier door te komen. Voor haar kunnen we wat dat betreft niet veel doen. Maar wij, en ook Diana, hopen dat we iets kunnen betekenen voor de toekomst. Voor andere mensen die dezelfde diagnose krijgen.
Astrid
[English Version..]
It could so happen…
that one day you could be diagnosed with ALS. That’s what happened to the sister of my good friend. Last year, my friend told me the terrible news of her sister while we were having coffee together. What a horrible illness. It made me angry, […] and quiet.
It’s about a year now when Diana was diagnosed with ALS. Since then it has been going downhill extremely fast. My good friend is totally broken and when we see each other, she keeps me up to date with her sisters status, which hits me every time.
When I decided to row the Talisker Whisky Atlantic Challenge last December it was without a doubt that we’d do this for ALS as one of the charities.
The Atlantic Challenge is organized annually by the Atlantic Campaigns and one of the conditions to participate is to use the publicity to raise funds for one or more charities. I / We support this 100% and it would be a pity not to use the attention for the benefit of something beautiful and valuable as this.
And Diana, without being asked was the inspiration behind us choosing Stichting ALS Netherland as the first charity for our challenge.
The story of my friends sister keeps me occupied. She is a young woman (mid 40’s)
with the diagnosis of ALS, her entire vision of the future suddenly fell apart. I do not know her that well but good enough to know how energetic, positive and happy she normally is.
When I listen to my friend then I can only respect Diana more. For her inner strength and perseverance. She knows that her life is coming to an unstoppable and rapid end, yet she never complains. Her life has since become restricted.
She cannot walk anymore, talk or eat without help. Her husband needs to get out of bed a couple of times during the night to help her turn sides. He is probably totally shattered. I see the helplessness and sadness of my friend and that is heartbreaking.
It’s really necessary to do research for this debilitating sickness. To understand how the sickness arises and what can be done to prevent or cure it. ALS Netherlands, one of our first chosen charities, is working hard on this. But besides research, this charity also offers all kinds of help to the patients and the people around them. With care, materials and information.
That we do our best to bring ALS to the attention of many and raise money for the foundation, won’t help Diana anymore. Her fight now is to get through her final phase in life in the most comfortable way. We can’t do much in that regard. But we, as well as Diana, hope that we can help benefit the future for those who are diagnosed with ALS.
Astrid